Ei cunosc viitoarele mame ale sindromului Down?

Video: Ce se va întâmpla cu mamele copiilor cu sindrom Down?

conținut

Video: ce se va întâmpla cu mamele copiilor cu sindrom down?
Două povești triste
Pentru o calitate a vieții se pot aștepta la copiii cu sindromul down?
Video: copiii cu sindrom down
Screening-ul prenatal: consimțământul informat
Schimbări neașteptate în societate

Octombrie, în Statele Unite, a fost declarată o lună de conștientizare cu privire la sindromul Down.

Aceasta este o campanie la nivel national anual, care are ca scop acoperirea golurilor din cunoașterea părinților.

Două povești triste

Recent, scandal mass-media occidentale în legătură cu o istorie tragică. La sfârșitul lunii iulie, după ce gemeni surogat Thailanda îndurat, cuplul australian a revenit acasă cu un singur copil. Al doilea parinti au refuzat pentru că el a fost născut cu sindromul Down.

Ea a generat o mulțime de zvonuri despre surogatului si sindroame genetice.

dezbatere etică a devenit chiar și mai tare după solicitarea unei mame surogat, pentru a permite ei să participe la educarea pacientului copil. În acest moment, tatăl biologic a cerut agenției să se întoarcă banii la el pentru nașterea unui fiu bolnav. Într-un interviu cu mass-media australian a spus direct că ar prefera să aibă un avort.

În această săptămână, mass-media din SUA a raportat că din mai multe tari voluntari colectate 240.000 de dolari pentru acest copil acasă și îngrijire adecvată.

Ceva similar sa întâmplat cu un cuplu de lesbiene din San Francisco - Keston si Andrea Ott-Dahl. În 2012, Andrea Ott-Dahl a fost de acord să devină mamă surogat pentru prietenii ei, un alt cuplu de lesbiene care au dorit să conceapă un copil și folosirea altor sperma homosexuale.

După examinare, fătul sa constatat că el a avut sindromul Down. Părinții au cerut o mama surogat pentru a avea un avort. De fapt, avortul a fost de acord ca cursul principal al acțiunii, atunci când surogatului în cazul unor probleme medicale.

„A trebuit să spunem că sunt de acord să aibă un avort la cerere, în cazul în care există motive medicale. Dar nimeni nu într-adevăr nu cred că ne vom găsi în această situație. Nu sunt mândru de asta, dar sunt de acord „, - a spus el într-un interviu cu mama surogat Yahoo Health.

Dar, în final familia Ott-Dahl a decis să nu aibă un avort, a început o luptă legală tare cu „Clientul“. Acum, perechea a creat chiar un fond special al Delaney Fundația Ott-Dahl (numit după fiica sa), care este angajat în informarea părinților cu privire la viitoarele teste prenatale și îmbunătățirea calității vieții copiilor cu sindrom Down.

Pentru o calitate a vieții se pot aștepta la copiii cu sindromul Down?

Problema ce se va întâmpla cu copilul lor în viitor - aceasta este principala problemă cu care se confruntă părinții, care au aflat despre diagnosticul teribil al fătului. Deși decizia de a avea un avort este o alegere personală, unii activiști care militează împotriva avortului susțin că respectivii furnizori împing părinții avortului, care descrie sindromul Down în cele mai întunecate culori.

Această dezbatere ilustrează foarte bine locul de muncă etologie contradictorii și biologia evoluționistă Richard Dawkins (Richard Dawkins). În a doua jumătate a lunii august, Dawkins a spus în Twitter pe o chestiune ipotetică de adepții săi, dacă el ar trebui să salveze viața unui copil cu sindrom Down.

Dawkins a răspuns ca un biolog evoluționist, „Stop sarcinii și încercați din nou. Ar fi imoral să aducă acest copil în lume, dacă aveți de ales. " Mai târziu, el a adăugat că datoria morală a fiecăruia dintre noi - pentru a reduce nivelul de suferință, și viața unui astfel de copil ar fi suferință lipsită de sens.

Se poate imagina doar ceea ce discuția a dat naștere ca răspuns biolog în societatea occidentală.

În ediția din The New York Times, cercetătorul Edzhin Jamie (Jamie Edgin), profesor de psihologie la Universitatea din Arizona, precum și colegul ei Fabian Fernandez (Fabian Fernandez), de la Universitatea Johns Hopkins, a declarat: „Argumentul domnului Dawkins eronate. Nu pentru că el este greșit din punct de vedere moral, ci pentru că percepe în mod greșit faptele. "

Trebuie să înțelegem că înainte de părinții copiilor cu sindrom Down sunt dificultăți extreme, inclusiv o probabilitate mare de intervenții chirurgicale in copilarie si riscul de a dezvolta boala Alzheimer la varsta adulta. Cu toate acestea, Fernandez și Edzhin sigur că nu este așa de rău.

Cercetătorii au dat următoarele fapte științifice:

Părinții și copiii preșcolari cu sindrom Down au niveluri mai scăzute de stres comparativ cu părinții și copiii preșcolari cu autism.
Frecvența de divorț în familiile cu un copil cu sindrom Down este mai mic decât cu familiile lor, în cazul în care există copii normali sau copii cu alte boli.
Aproape 99% dintre respondenți cu vârsta peste 12 ani care au participat la un studiu de mare de persoane cu sindrom Down, ei spun că ei sunt fericiți în viața lor.
Aproximativ 88% dintre fratii copiilor cu sindrom Down este recunoscut faptul că acest fapt le-a ajutat la un copil „să fie mai bine din punct de vedere al umanității.“

Video: Copiii cu sindrom Down

„Avantajul sindromului Down» (Down Avantajul sindromul) - un nou termen care este folosit de oamenii de știință pentru a descrie un scenariu în care, în ciuda problemelor de sănătate, copiii cu sindrom Down au adesea un nivel de prosperitate comparabil cu copii sănătoși.

Edzhin profesor a fost studiat „beneficiile de sindromul Down.“ Cercetarea sa a arătat că, în ciuda scoruri mici IQ, copii și adulți tineri cu sindrom Down au un „competențe foarte puternice de adaptare.“ Se caracterizează comportamentul de adaptare ca „abilitatea unei persoane de a funcționa în mediul lor, inclusiv calitatea de zi cu zi a deprinderilor de viață și de muncă.“

Screening-ul prenatal: Consimțământul informat

Un studiu interesant realizat de către personalul de la Universitatea din California din San Francisco, a constatat ca mamele mai insarcinate sunt constienti de un test genetic prenatal pentru sindromul Down, cu atât mai puțin probabil ca ei vor cheltui.

Oamenii de stiinta au inclus în studiul lor de 710 de femei din statul California, care au fost de până la a 20-a săptămână de sarcină. Ei repartizati aleatoriu participanții în două grupuri. Toți participanții au fost informați cu privire la posibilitățile unui test genetic.

Jumatate din femeile au primit ingrijiri medicale de rutina, in timp ce cealalta jumatate a primit acces la manualul on-line pentru informații și o decizie referitoare la organizarea unui test genetic gratuit.

Cercetatorii au descoperit ca a mai informat grupul cu privire la test genetic îndrăznit 5,9% dintre femei, în timp ce în grupul de control, acest test a făcut 12,3% dintre participanți.

„Acest lucru nu înseamnă că cele mai multe femei nu doresc să efectueze un test genetic. Dar acest lucru presupune că cel puțin unele femei au decis pe o procedură riscantă, fără o conștientizare completă a posibilelor consecințe, „- spune autorul studiului de plumb Miriam Kuppermann (Miriam Kuppermann).

Conform Dr. Kuppermann, rezultatele au aratat ca astazi in clinici pentru femeile insarcinate nu oferă un număr suficient de informații obiective și accesibile pentru a lua decizii în cunoștință de cauză, reflectând propriile preferințe și valori.

Schimbări neașteptate în societate

Tehnica din trecut, care este o procedura invaziva amniocenteza dupa testele de sange si examinarea cu ultrasunete a fătului, înlocuită treptat printr-o metodă nouă, complet sigur.

Timp de mai mulți ani, sunt din ce în ce folosind testul ADN-celulă liberă (fără celule de testare ADN-ului), pentru care doar o mostră din sângele mamei în Statele Unite. Odată cu îmbunătățirea acestei metode se referă cu privire la screening-ul genetic va dispărea, așa cum va fi nici un risc. Tot mai multe mame vor fi supuse unui test pentru a detecta anomalii la făt și, dacă este necesar, să pună capăt sarcinii.

Cel puțin asta e ceea ce cred oamenii de știință. Dar sa întâmplat exact invers.

În 2012, când Statele Unite au folosit un nou teste genetice, un expert în domeniul obstetricii și instructor de clinica la Harvard Medical School, Adam Volfberg (Adam Wolfberg) a constatat o scădere a proporției de avorturi asociate cu sindromul Down (!) - de la 90% în 1999-60 -90% în 2011. El a raportat, de asemenea, o ușoară creștere a numărului de nașteri: în 2011, sa născut cu aproximativ 6000 de copii cu acest sindrom în Statele Unite.

„Mulți oameni au crezut că procentul de avorturi asociate cu sindromul Down, va merge în sus, dar ce surpriză a fost când a mers în jos, chiar și după introducerea de noi teste,“ - spune Dr. Jaime Natoli (Jaime Natoli), un departament de conducere consultant de diagnostic clinic de Sud California medical Group Permanente din Los Angeles.

Dr. Natoli spune că familiile moderne au devenit mai educați și informați, au mai bun sprijin social și financiar în comparație cu anii precedenți. Acesta joacă un rol important în luarea deciziilor de planificare familială.

societate dezvoltată se mută treptat de la umilire, dispreț și teama de a acceptare și înțelegere a pacienților cu sindrom Down. Acesta este măsurată prin creșterea numărului de copii născuți cu sindrom în ultimii ani, în ciuda apariției unor metode de screening sigure. Poate că în următorii câțiva ani, progresele în domeniul științei și progresului în sfera socială va avea ca rezultat creșterea numărului de persoane cu sindrom Down.

Distribuiți pe rețelele sociale:

înrudit